Préface

La transplantation pulmonaire est une aventure...

     Pour les patients qui y sont confrontés, comme un traitement de derniers recours, pour les équipes soignantes, médicales, paramédicales ou chirurgicales qui accompagnent ces patients dans un parcours pré-transplantation semé d'embûches, puis pendant l'attente et le suivi de la greffe.

     Il s'agit d'un travail d'équipe alliant, autour du patient l'ensemble des professionnels, de ville et hospitaliers. Les pratiques progressent, permettant de proposer ce traitement d'exception au plus grand nombre de patients qui en ont besoin.

     Bruno Gonzague dépeint ici le quotidien des patients, en miroir de celui des équipes. Le souhait et le souci de rendre service qui anime les professionnels de santé est mis en lumière. Mais les contraintes ne sont pas occultées : difficultés logistiques, locaux vieillissants, manque de personnel... Sont la réalité de celles et ceux qui animent ce système de soins, libéral ou hospitalier.

     A ce cadre de soins, s'ajoutent les contraintes des patients ; prises de traitements contraignantes, explications parfois peu claires, ou quiproquo malheureux qui peuvent parfois brouiller la relation du patient avec l'équipe.

     Nous ne pouvons que féliciter et encourager Bruno Gonzague et ses proches pour le chemin parcouru et la ténacité dont ils ont fait et font preuve.

     A travers lui, c'est l'ensemble des patients inscrits dans une démarche de transplantation, ou transplantés à qui nous rendons hommage.

Nous les remercions de nous faire confiance, et de faire ce chemin avec nous

Pr Jonathan Messika, Programme de Transplantation Pulmonaire, Hôpital Bichat-Claude Bernard, APHP Nord, Université Paris Cité, Paris.

Pr Antoine Roux, Pôle des maladies respiratoires, Pneumologue/Transplantation, PUHP, Hôpital FOCH, Suresnes

Pourquoi avoir rédigé ce livre ?

J'ai longuement hésité avant de me décider à rédiger ce livre, en effet :

     - Il ne s'agissait pas d'écrire un livre relatif à la fibrose pulmonaire dont j'ai été atteint, d'autant plus que je n'en ai aucunement la compétence. C’est une maladie très peu connue qui touche de l’ordre d’une personne sur 7 000 dans le monde, mais dont on va semble-t-il malheureusement parler plus souvent car certains Covid longs semblent se transformer en fibrose…

     - Il ne s’agissait pas non plus de trop me lamenter sur mon sort et trop faire partager mes craintes et gémissements par rapport à mes souffrances physiques et psychologiques car il y a bien d’autres personnes malades autour de nous qui souffrent de maladies bien pires, parfois incurables, ou qui sont en attente de solutions thérapeutiques complexes, ou en attente de greffons compliqués à obtenir ; sans perdre de vue que la maladie touche aussi tant d’enfants et de nouveaux nés qui sont à bien des égards des cas bien plus sensibles que le mien.

     - Et c’est poussé par certains de mes proches qui ont, semble-t-il, observé ma capacité de résilience face à la maladie et à mon parcours ; et qui m’ont incité à faire partager mon expérience, que je me suis dit que cela valait sans doute la peine de traduire au travers d’un livre comment j’ai réagi avant, pendant et après, comment j’ai survécu aux angoisses, comment j’ai trouvé les sources de positivité dans les pires moments face à l’adversité et quels outils motivationnels j’ai mis en place.

     - Et je me suis dit que ma petite expérience pouvait sans doute être mise au service de bon nombre de personnes qui souffrent afin de contribuer à leur mieux-être et à leur mieux vivre.

Vivre, vivre, vivre plutôt que de se laisser mourir…

Croire, croire, croire, encore et toujours que tout est possible !

Bruno Gonzague